Rare cancers
Rare cancers
Overview
- What are rare cancers?
- Diagnosing and treating rare cancers
- Treatment for rare cancer
- Coping with a rare cancer
- Getting information
What are rare cancers?
There are hundreds of different types of cancer. Some are more common than others.
Some cancer types have different subtypes. For example, there are many different types of lung and breast cancers.
Different types of cancer are called common, less common and rare.
Talking about your feelings
You may feel you need to look like you’re coping with everything to protect other people’s feelings. But people close to you usually want to know how you really feel so that they can help and support you. They may find it easier to talk about their feelings if you can talk openly.
Talking about your feelings may:
- stop you going over things in your mind all the time
- help you understand your feelings
- make you feel more in control
- allow you to you work out what might help
- make you feel closer to the people you talk to
Talk to someone you trust and feel comfortable with.
If you find it hard to talk to people close to you, tell your cancer team or GP. They can arrange extra support for you.
You can ask your cancer team if there’s a patient organisation or local support group for the type of cancer you have. Some patient organisations offer buddy systems. Others offer counselling or relaxation therapies.
Macmillan Cancer Support also has further information to support you. You can:
- phone the Macmillan Support Line on 0808 808 00 00
- chat to Macmillan specialists online
- use the Macmillan rare cancer forum – you can talk to others affected by a rare cancer type, ask questions and share your experience
Writing about your feelings
Writing about what’s happening can help you express your feelings. You might find this helps you to feel in control. Some people write blogs about their experiences during and after cancer treatment.
Keeping a diary or journal may help you work through problems. Try to include the things that have been positive or helpful, as well as the things you find difficult.
Reading what you have written can help you become more aware of your thoughts and feelings. It can also help you understand what you find most difficult and what has helped you to cope.
Knowing when you need more help
Life can feel difficult when you’re anxious. You may start avoiding your friends, family and social situations. This can lead to feeling isolated and low in mood. If these feelings don’t improve, or they get worse, it may mean you’re depressed.
Sometimes it’s difficult to know if you’re depressed. It can also be hard to admit you’re depressed and to talk about it. Other people may notice and suggest you might need help.
If you think, or someone close to you thinks, you have anxiety or depression, there’s help available. You can speak to your GP or specialist cancer team at the hospital. They’ll listen and offer advice or refer you to a counsellor or psychologist. Your doctor may be able to give medication to help.
Macmillan Cancer Support have more information about coping with cancer and depression and anxiety. There are also organisations that can help.
Getting information
Knowing more about the cancer type and its treatment can help you cope with your situation. But getting information about a rare cancer can be difficult.
You may want to know as much as possible to help you make the best decisions. You may also need information and support to manage any symptoms you have and cope with practical issues, like work and money.
Talk to your healthcare team at the hospital first. They know your situation and can tell you about plans for treatment. They can help with emotional support and contact people who can help with any practical issues.
Macmillan Cancer Support also have information about many types of rare cancers. If you can’t find what you’re looking for, you can also speak to a specialist on the Macmillan Support Line. Phone 0808 808 00 00 for free, every day from 8am to 8pm.
Even if there’s not a lot of information about the type of cancer you have, general information can still help. Macmillan Cancer Support have information about:
- coping with signs or symptoms
- how to deal with work or money worries
- how to talk with family and friends about the cancer
Patient organisations
There are patient organisations for many types of rare cancer. They can offer useful information and support.
Patient organisations often know about new treatments and clinical trials. They may have contact with the leading specialists in the UK for that type of cancer.
Some patient organisations have online communities. You can use these to read about other people’s experiences, ask questions and share how you feel. Macmillan’s Online Community has groups for some rare cancers.
Your healthcare team can tell you if there’s a patient organisation for the type of cancer you have.
Looking for rare cancer information online
The internet can offer good-quality, evidence-based information. But there are also many sites with unreliable and misleading information (misinformation). There may not be much online information about rarer types of cancer.
There are some tips for finding reliable information about rare cancer types. You could look for:
- websites of patient organisations and well-known charities
- sites that end with .org (not-for-profit organisations) or .gov (run by the government)
If you find the same information on several websites, it’s more likely that the information is correct. But it’s worth checking with your healthcare team.
Be careful if the website is trying to sell products or treatments. You should check with your healthcare team to see if it’s right for your situation.
Helpful websites for rare cancers
There are other organisations who offer information and support.
RareCan
RareCan is an organisation supporting people with less common and rare types of cancer. It also collects information to improve research into new tests and treatments for rare cancers.
You can get help finding clinical trials that might be suitable.
Orphanet
Orphanet offers information on rare conditions, including cancers. This includes possible treatments, and patient organisations for that cancer.
You can also use Orphanet to find out if there are any other names for the type of cancer you have. This can be helpful when you’re searching for information.
Cancer52
Cancer52 is a partnership of over 100 patient organisations for rare and less common cancers in the UK. It offers a list of organisations by cancer type.
EURACAN
EURACAN is an organisation that connects people with rare cancers to healthcare centres across Europe.
Don’t include personal information e.g. name, location or any personal health conditions.
সাধারণ উপসর্গ
Symptom information is not available for this condition yet.
⚠️ এই উপসর্গের তালিকা শিক্ষামূলক উদ্দেশ্যে। এই উপসর্গগুলি থাকার অর্থ এই নয় যে আপনার এই অবস্থা রয়েছে। সঠিক নির্ণয়ের জন্য একজন ডাক্তারের পরামর্শ নিন।
সাধারণত ব্যবহৃত ওষুধ
⚠️ এই ওষুধগুলি সাধারণত এই অবস্থার নিশ্চিত নির্ণয়ের জন্য ব্যবহৃত হয়। এটি একটি সুপারিশ বা প্রেসক্রিপশন নয়। চিকিৎসা অবশ্যই আপনার ডাক্তার দ্বারা নির্ধারিত হতে হবে।
No medicines have been linked to this condition yet.
Diagnosis
Percentage of cancer diagnoses per year
Common cancers
In the UK, the most common cancers are types of:
- breast cancer in women
- prostate cancer
- lung cancer
- bowel cancer
The common subtypes of these cancers make up over half of all cancers in the UK. For every 100 people diagnosed with cancer each year, around 53 people (53%) will have one of these most common types.
Some subtypes of these 4 cancers can be rare types of cancer.
Less common cancers
For every 100 people diagnosed with cancer each year in the UK, approximately 47 (47%) will have a less common or rare cancer. About 23 of those people will have a less common cancer type.
Many different types of cancers are included in the less common group, including:
- melanoma skin cancer
- kidney cancer
- brain tumours
- pancreatic cancer
But again, there are subtypes of less common cancers which can be described as rare.
Rare cancers
For every 100 people diagnosed with cancer in the UK each year, around 24 will have a rare cancer type.
In the UK and Europe, experts believe a cancer is rare if less than 6 in 100,000 people each year are diagnosed with it.
What types of cancer are rare?
There are many different types of cancer that are considered to be rare. Only a small number of people are diagnosed with these cancer types every year.
You may have heard of some of these before. They include:
- stomach cancer
- cancer of the gullet (oesophagus)
- leukaemia
- thyroid cancer
But there are many rare cancers that most people have not heard of. These can start anywhere in the body and include:
- types of blood cancer
- cancers affecting the female reproductive organs – like the ovaries, cervix, womb, vagina and vulva
- cancers involving the digestive system – like the gullet (oesophagus), stomach, liver, pancreas, gallbladder and anus
- head and neck cancers – like those affecting the mouth, throat and nasal passages
- cancers that affect the lungs (other than lung cancer) – like cancer of the trachea, and mesothelioma
- cancers that affect the muscles, bones, tendons and ligaments (sarcomas)
Macmillan Cancer Support have more information about some of these types of cancer in their A to Z list.
Why a cancer type might be rare
There are many reasons why a cancer type is rare. It could be for one of the following reasons.
Often cancers start in certain types of cells, like skin cells or cells found in the lining of organs. A cancer might be rare because it started in a different type of cell, like a bone cell.
Melanoma is a type of skin cancer and is the 5th most common cancer in the UK. But melanoma that starts in the eye (ocular melanoma) is rare.
Non-Hodgkin lymphoma (NHL) is one of the 10 most common types of cancer. But there are many sub-types of NHL and some of these are rare.
Cancer only affects a very small number of children, teenagers and young adults. So any cancer diagnosed in someone young is usually a rare cancer.
Diagnosing and treating rare cancers
Rare cancers sometimes take longer to diagnose.
Some more common cancers have screening programmes like breast, cervical or bowel cancer. This means some people are diagnosed before they have symptoms.
Doctors see the symptoms of common cancers more often, so they’re more aware of them.
There are guidelines that help GPs decide if symptoms might be caused by cancer. These explain when to refer people for tests or to a specialist doctor. They also explain how quickly this should happen.
The risk of cancer can be higher as you get older so these guidelines may be different depending on a person’s age.
Cancer in young people is more unusual. There’s usually a more likely explanation for their symptoms. This means it may take longer to diagnose cancer in a child, teenager or young adult.
Treatment
# চিকিৎসা
ক্যান্সারের চিকিৎসা সাধারণত একদল বিশেষজ্ঞ মিলে পরিকল্পনা করেন। তাঁরা একসঙ্গে কাজ করেন। একে বলা হয় বহুবিভাগীয় বিশেষজ্ঞ দল (মাল্টিডিসিপ্লিনারি টিম বা MDT)। ক্যান্সার নিয়ে তাঁদের গভীর জ্ঞান ও অভিজ্ঞতা আছে।
এই দল নিয়মিত বৈঠকে বসে। এরপর আপনার ক্যান্সার বিশেষজ্ঞ বা বিশেষজ্ঞ নার্স আপনার চিকিৎসার পরিকল্পনা নিয়ে আপনার সঙ্গে কথা বলেন।
ক্যান্সারের ধরন অনুযায়ী আলাদা আলাদা MDT থাকে। কিছু বিরল ক্যান্সার আসলে তুলনামূলক পরিচিত কোনো ক্যান্সারেরই একটি উপধরন। এ ধরনের বিরল উপধরনের চিকিৎসা প্রায়ই সেই পরিচিত ক্যান্সারের চিকিৎসার মতোই হয়। সাধারণত ওই ক্যান্সারের MDT-ই এগুলো দেখে।
তবে কিছু ক্ষেত্রে চিকিৎসা আলাদা হয়। তখন ওই উপধরন নিয়ে অভিজ্ঞ অন্য কোনো MDT-র কাছে আপনাকে পাঠানো হতে পারে। এটি কোনো বিশেষায়িত কেন্দ্রেও হতে পারে। যেমন, আপনার স্তনের লিম্ফোমা হলে স্তন ক্যান্সার বিশেষজ্ঞের বদলে লিম্ফোমা বিশেষজ্ঞ আপনার চিকিৎসা করতে পারেন।
MDT আপনার চিকিৎসার পরিকল্পনা করার সময় এই বিষয়গুলো বিবেচনা করে:
- ক্যান্সারের ধরন ও আকার, এবং তা শরীরের অন্য জায়গায় ছড়িয়েছে কি না (স্টেজিং ও গ্রেডিং)
- আপনার সার্বিক স্বাস্থ্যের অবস্থা
- ওই ক্যান্সারের জন্য জাতীয় চিকিৎসা নির্দেশিকা (যদি থাকে)
ক্যান্সার বিশেষজ্ঞরা সেই ক্যান্সার নিয়ে গবেষণার প্রমাণের ভিত্তিতে জাতীয় চিকিৎসা নির্দেশিকা লেখেন। কিছু বিরল ক্যান্সারের জন্য নির্দেশিকা আছে, কিন্তু সব ক্ষেত্রে থাকে না। অতি বিরল ক্যান্সারের ক্ষেত্রে তো নয়ই।
নির্দেশিকা না থাকলে MDT হাতের কাছে থাকা সবচেয়ে ভালো প্রমাণ ব্যবহার করে আপনার চিকিৎসার পরিকল্পনা করে। সদস্যরা একসঙ্গে সিদ্ধান্ত নেন, আর তা আপনার চিকিৎসা-নথিতে যুক্ত করা হয়। এরপর আপনার বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক বিকল্পগুলো নিয়ে আপনার সঙ্গে কথা বলবেন, যাতে আপনি নিজের চিকিৎসা ও যত্ন সম্পর্কে সিদ্ধান্ত নিতে পারেন।
ম্যাকমিলান ক্যান্সার সাপোর্টের কাছে ক্যান্সারের বিভিন্ন চিকিৎসা নিয়ে তথ্য আছে। প্রতিটি ক্যান্সারের ধরন সম্পর্কেও তাদের কাছে আরও বিস্তারিত তথ্য পাবেন।
## দ্বিতীয় মতামত
দ্বিতীয় মতামত মানে আপনার রোগনির্ণয় বা চিকিৎসা সম্পর্কে অন্য একজন চিকিৎসকের মত। দ্বিতীয় মতামত নিতে চাইলে প্রথমে আপনার বিশেষজ্ঞ চিকিৎসক বা জিপির (সাধারণ চিকিৎসক) সঙ্গে কথা বলুন। আপনার দুশ্চিন্তার কথা তাঁদের জানান, অথবা যা বুঝতে পারছেন না তা ব্যাখ্যা করে দিতে বলুন।
এরপরও দ্বিতীয় মতামত নিতে চাইলে তাঁদের ব্যবস্থা করে দিতে বলতে পারেন। তাঁরা সাধারণত এতে খুশিমনেই সাহায্য করেন। এর জন্য সাধারণত অন্য কোনো হাসপাতালের আরেকজন বিশেষজ্ঞের কাছে যেতে হয়। সেখানে যাওয়ার জন্য আপনাকে ভ্রমণ করতে হতে পারে, আর এতে চিকিৎসা শুরু হতে দেরিও হতে পারে।
## বিশেষায়িত ক্যান্সার কেন্দ্র
আপনার ক্যান্সারের ধরন নিয়ে যাঁদের অভিজ্ঞতা বেশি, তাঁদের দেখাতে আপনাকে অন্য হাসপাতালে যেতে হতে পারে। চিকিৎসাও হয়তো সেখানেই নিতে হবে।
তবে কিছু বিরল ক্যান্সারের চিকিৎসা পরিচিত ক্যান্সারের চিকিৎসার মতোই। সে ক্ষেত্রে চিকিৎসার পরিকল্পনা এক হাসপাতালে হলেও চিকিৎসা আপনার বাড়ির কাছের কোনো হাসপাতালে দেওয়া হতে পারে।
আপনার চিকিৎসা বা অ্যাপয়েন্টমেন্ট নিয়ে কোনো প্রশ্ন থাকলে কার সঙ্গে যোগাযোগ করবেন, তা জেনে রাখা জরুরি। সাধারণত একজন থাকেন যিনি আপনার যত্নের সমন্বয় করেন। তিনি আপনার কিওয়ার্কার বা ক্লিনিক্যাল নার্স স্পেশালিস্ট (CNS)। তিনি কে, বা তাঁর সঙ্গে কীভাবে যোগাযোগ করবেন, তা নিশ্চিত না হলে জিজ্ঞেস করে নিন।
আপনার চিকিৎসা ও অ্যাপয়েন্টমেন্টের একটি হিসাব লিখে রাখলে সুবিধা হতে পারে। অথবা কোনো বন্ধু বা পরিবারের সদস্যকে এ কাজে সাহায্য করতে বলতে পারেন।
## ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল হলো মানুষের ওপর চালানো চিকিৎসা-গবেষণা। এ ধরনের গবেষণা থেকে চিকিৎসকরা জানতে পারেন, বিরল ক্যান্সারে কোন চিকিৎসা সবচেয়ে ভালো কাজ করে।
বিরল ক্যান্সারের ট্রায়াল তুলনামূলক কম, কারণ অংশ নেওয়ার মতো যথেষ্ট রোগী খুঁজে পাওয়া কঠিন। কখনো কখনো কম পরিচিত বা বিরল কয়েকটি ক্যান্সারের মধ্যে কিছু মিল থাকলে চিকিৎসকরা সেই সব ক্যান্সারের রোগীদের নিয়ে একটি ট্রায়াল চালান।
আপনার চিকিৎসার অংশ হিসেবে ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে যোগ দেওয়ার বিষয়ে আপনার ক্যান্সার বিশেষজ্ঞ বা নার্স আপনার সঙ্গে কথা বলতে পারেন। এর ফলে আপনি হয়তো এমন নতুন চিকিৎসা পাবেন যা অন্য কোথাও পাওয়া যায় না। অথবা কোনো প্রচলিত চিকিৎসা দেওয়ার নতুন একটি পদ্ধতি হতে পারে।
ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল যতটা সম্ভব নিরাপদ রাখার লক্ষ্যে সাজানো হয়। আপনি ট্রায়ালে অংশ নিলে চিকিৎসার সময় এবং তার পরেও গবেষকরা আপনাকে খুব ঘনিষ্ঠভাবে পর্যবেক্ষণে রাখবেন।
ক্যান্সারের ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশ নেওয়া নিয়ে ম্যাকমিলান ক্যান্সার সাপোর্টের কাছে আরও তথ্য আছে।
## আপনার স্বাস্থ্যসেবা দলকে প্রশ্ন করা
প্রশ্ন করলে রোগনির্ণয় ও চিকিৎসার সময়টা সামলে নেওয়া সহজ হয়। এতে নিজের চিকিৎসায় আপনি আরও বেশি জড়িত আছেন বলে মনে হয়। সিদ্ধান্ত নিতেও এটি সাহায্য করে।
প্রশ্নগুলো একটি তালিকা করে লিখে রাখতে পারেন। সব প্রশ্ন একবারেই করে ফেলতে হবে, এ নিয়ে চিন্তা করবেন না। পরে আরও সুযোগ পাবেন।
একই প্রশ্ন আবার করাও ঠিক আছে। সবচেয়ে গুরুত্বপূর্ণ বিষয় হলো, আপনার বিশেষজ্ঞ ও স্বাস্থ্যসেবা দল যা বলছেন, তা যেন আপনি বুঝতে পারেন। তাহলেই আপনি চিকিৎসায় সম্মতি দিতে পারবেন।
## বিরল ক্যান্সারের সঙ্গে মানিয়ে চলা
ক্যান্সার ধরা পড়ার পর নানা রকম অনুভূতি হওয়া স্বাভাবিক। তবে বিরল ক্যান্সার হলে আরও কিছু বাড়তি চ্যালেঞ্জ থাকতে পারে।
বিরল ক্যান্সারে অনিশ্চয়তার অনুভূতি আরও বেশি হতে পারে। বিরল ক্যান্সার নিয়ে প্রায়ই তথ্য কম থাকে। তাই চিকিৎসকদের পক্ষেও আপনার প্রশ্নের উত্তর দেওয়া বা ভবিষ্যতে কী হতে পারে তা বলা কঠিন হয়ে পড়ে।
ক্যান্সারে আক্রান্ত অনেকেই নিজেকে একা মনে করেন। বিরল ক্যান্সার হলে এই একাকিত্ব আরও কষ্টের হতে পারে। চিকিৎসার জন্য হয়তো বাড়ি থেকে অনেক দূরের কোনো হাসপাতালে যেতে হবে। তখন যাঁরা সাধারণত আপনার পাশে থাকেন, তাঁদের থেকে আপনাকে দূরে থাকতে হতে পারে।
আপনার ক্যান্সারের চিকিৎসা হয়তো পরিচিত ক্যান্সারগুলোর চিকিৎসা থেকে আলাদা। তাই আপনি কী পরিস্থিতির মধ্য দিয়ে যাচ্ছেন, তা পরিবার ও বন্ধুরা বুঝতে পারছেন না বলে আপনার মনে হতে পারে।
একই ধরনের ক্যান্সারে আক্রান্ত মানুষের সঙ্গে কথা বললে সাহায্য হতে পারে, নিজেকে কম একা লাগতে পারে। কিন্তু ক্যান্সারটি বিরল হলে একই ধরনের রোগীর সঙ্গে দেখা হওয়া কঠিন।
## কঠিন অনুভূতি সামলানো
আপনার ক্যান্সার দল সহায়তার একটি গুরুত্বপূর্ণ উৎস হতে পারে। আপনার কেমন লাগছে এবং কী কী বিষয় সামলানো কঠিন হচ্ছে, তা তাঁদের জানান। বিশেষ সহায়তার দরকার হলে তাঁরা আপনাকে মনোবিজ্ঞানী বা কাউন্সেলরের কাছে পাঠাতে পারেন।
অনিশ্চয়তা সামলানোর একটি উপায় হলো, যা আপনার নিয়ন্ত্রণে আছে তাতে মন দেওয়া। আপনি এখন যা করতে পারেন এবং যেটুকুতে প্রভাব রাখতে পারেন, সেদিকে মনোযোগ দেওয়ার চেষ্টা করুন। যেমন আপনি:
- কী ঘটছে এবং আপনার কেমন লাগছে, তা নিয়ে কথা বলতে পারেন
- সহায়তা নিতে পারেন
- নিজের চিকিৎসায় সক্রিয়ভাবে জড়িত থাকতে পারেন
- ক্যান্সার দলের পরামর্শ মেনে চলতে পারেন
- নিজের স্বাস্থ্য ও সুস্থতার দিকে মন দিতে পারেন
- কঠিন অনুভূতি সামলাতে সাহায্য চাইতে পারেন