Oculopharyngeal muscular dystrophy (OPMD)

OPMD হলো MD-এর একটি অটোসোমাল ডমিন্যান্ট বংশগত ধরন।

আপনার যদি ডমিন্যান্ট বংশগত ধরনের MD থাকে, তাহলে বাবা-মায়ের যেকোনো একজনের কাছ থেকে পরিবর্তিত জিনটি পেলেই আপনি আক্রান্ত হবেন।

এর মানে হলো, আপনার সঙ্গী যদি এই রোগে আক্রান্ত না-ও হন, তবুও আপনাদের সন্তানের এই রোগ হওয়ার আশঙ্কা 2 জনে 1 জন।

আপনার বাবা বা মায়ের যদি OPMD থেকে থাকে, তাহলে আপনার হয়তো জানতে ইচ্ছে করবে আপনার এই রোগ হওয়ার সম্ভাবনা আছে কি না। সে ক্ষেত্রে আপনি জেনেটিক পরীক্ষা করানোর কথা ভাবতে পারেন। জেনেটিক পরীক্ষার কথা ভাবলে আপনাকে কাউন্সেলিংয়ের সুযোগ দেওয়া হবে।

যদি জানতে পারেন যে আপনি রোগটি বংশসূত্রে পেয়েছেন, তবুও কখন উপসর্গ দেখা দেবে তা আগে থেকে বলা সম্ভব নয়।

রক্ত পরীক্ষার মাধ্যমে ওপিএমডি (OPMD) নিশ্চিত করা যায়, কারণ এই পরীক্ষায় পরিবর্তিত জিনটির জিনগত ত্রুটি শনাক্ত করা সম্ভব হয়।

OPMD (অকুলোফ্যারিঞ্জিয়াল মাসকুলার ডিস্ট্রফি) পুরোপুরি সারিয়ে তোলার কোনো চিকিৎসা এখনো নেই, তবে এর সবচেয়ে পরিচিত উপসর্গগুলো, অর্থাৎ চোখের পাতা ঝুলে পড়া, হাত পায়ের দুর্বলতা এবং খাবার গিলতে অসুবিধা, চিকিৎসার মাধ্যমে সামলে রাখা সম্ভব।

চোখের পাতা ঝুলে পড়লে ছোট একটি অপারেশনের মাধ্যমে পাতা তুলে ধরা যায়, যাতে আপনার দেখার পরিধি বাড়ে। এই অপারেশনের পরেও আপনি স্বাভাবিকভাবেই চোখ বন্ধ করতে পারবেন।

গিলতে অসুবিধা যদি অল্প মাত্রায় হয়, তাহলে খাবারে কিছু পরিবর্তন এবং স্পিচ থেরাপিতেই সাধারণত উপকার মেলে। আর যদি এর কারণে ওজন অনেকটা কমে যেতে থাকে, তবে পুষ্টিবিদ আপনাকে বাড়তি খাদ্য সাপ্লিমেন্ট নেওয়ার পরামর্শ দিতে পারেন।

অবস্থা আরও জটিল হলে খাদ্যনালির উপরের দিকে থাকা গোল মাংসপেশির বলয় (আপার ইসোফেজিয়াল স্ফিংটার) দুর্বল গিলে ফেলার প্রক্রিয়াটিকে আটকে দিতে পারে। এই পেশিটি টেনে ফাঁক করে দেওয়া, কিংবা ক্রাইকোফ্যারিঞ্জিয়াল মায়োটমি নামের একটি পদ্ধতিতে কেটে দেওয়া উপকারে আসতে পারে। বোটুলিনাম টক্সিন (বোটক্স) ইনজেকশনও একটি সাময়িক উপায়, যা অনেকটা অপারেশনের মতোই কাজ করতে পারে।

খাবার বা গিলতে অসুবিধার সমস্যা যদি খাদ্যাভ্যাসের পরিবর্তন, স্পিচ থেরাপি বা অপারেশনেও না কমে, তাহলে খাবার বা তরল ফুসফুসে ঢুকে যাওয়ার আশঙ্কা থাকে, যা থেকে অ্যাসপিরেশন নিউমোনিয়া হতে পারে। খাওয়ানোর পদ্ধতি বদলে নিলে এটি এড়ানো যায়।

সে ক্ষেত্রে আপনাকে গ্যাস্ট্রোস্টমি করার পরামর্শ দেওয়া হতে পারে। এটি একটি ছোট অপারেশন, যেখানে পেটের সামনের দিক দিয়ে সরাসরি পাকস্থলীতে একটি ফিডিং টিউব বসিয়ে দেওয়া হয়। এটি PEG (পারকিউটেনিয়াস গ্যাস্ট্রোস্টমি) বা RIG (রেডিওগ্রাফিক্যালি ইনসার্টেড গ্যাস্ট্রোস্টমি) পদ্ধতিতে করা হতে পারে।

গ্যাস্ট্রোস্টমির ফলে আপনি প্রয়োজনীয় পুষ্টি ও পানি ঠিকঠাক পাচ্ছেন কিনা তা নিশ্চিত করা সহজ হয়, অ্যাসপিরেশন নিউমোনিয়ার ঝুঁকি কমে, আর আপনি পারলে অল্প পরিমাণে খাবার বা পানীয় মুখে গিলতেও পারবেন। টিউবটি কাপড়ের নিচে ঢেকে রাখা যায়।

মাসকুলার ডিস্ট্রফির মতো পেশির রোগে আক্রান্ত মানুষের মধ্যে প্রস্রাবের সমস্যা বেশ পরিচিত। আপনার প্রস্রাব ধরে রাখতে সমস্যা হতে পারে, অর্থাৎ অনিচ্ছাকৃতভাবে প্রস্রাব বেরিয়ে যেতে পারে। পেলভিক ফ্লোরের পেশির দুর্বলতার সঙ্গে শরীরের কোর পেশির দুর্বলতা মিলেই সাধারণত এটি ঘটে।

আপনার চলাফেরার ক্ষমতা কম হলে, কিংবা দীর্ঘ সময় বসে থাকতে হলে প্রস্রাব ধরে রাখতে না পারার আশঙ্কা আরও বেশি।

পেলভিক ফ্লোরের ব্যায়াম এতে উপকার দিতে পারে। আর হঠাৎ তীব্র প্রস্রাবের চাপ অনুভব করলে কখনো কখনো ওষুধেও তা কিছুটা কমে।

পায়খানার ক্ষেত্রেও সমস্যা দেখা দিতে পারে, যেমন দীর্ঘদিনের কোষ্ঠকাঠিন্য, আগে থেকে বুঝতে না পেরেই হঠাৎ পাতলা পায়খানা, অথবা পায়খানা ধরে রাখতে না পারা। বারবার টয়লেটে যেতে হবে বলে যদি আপনি নিয়ম অনুযায়ী পানি না খেয়ে কম পানি পান করেন, তাহলে শরীরে পানিশূন্যতা তৈরি হতে পারে, যা কোষ্ঠকাঠিন্য ও পায়খানার অন্যান্য সমস্যা আরও বাড়িয়ে দেয়।

ল্যাকটুলোজের মতো একটি মৃদু জোলাপ সপ্তাহজুড়ে নিয়ম করে খেলে উপকার পেতে পারেন।

হাত পায়ের দুর্বলতার ক্ষেত্রে ফিজিওথেরাপি এবং হাঁটার সহায়ক উপকরণ কাজে আসে, আর অকুপেশনাল থেরাপি আপনাকে দৈনন্দিন কাজকর্ম সামলাতে সাহায্য করতে পারে।