Myotonic dystrophy
Myotonic dystrophy
মায়োটনিক ডিস্ট্রফি একটি জিনগত রোগ, যাতে মাংসপেশি দুর্বল হয়ে যায় ও ক্ষয়ে যেতে থাকে এবং সময়ের সঙ্গে সঙ্গে অবস্থা আরও খারাপ হয়।
এই রোগ চলাফেরার কাজে ব্যবহৃত মাংসপেশিগুলোকে আক্রান্ত করতে পারে। অনেক সময় এটি হৃৎপিণ্ডের বৈদ্যুতিক পরিবাহী ব্যবস্থা, শ্বাস নেওয়া ও খাবার গেলার কাজে জড়িত মাংসপেশি, অন্ত্র, চোখের লেন্স এবং মস্তিষ্ক পর্যন্ত ছড়িয়ে পড়ে। এর সঙ্গে ডায়াবেটিস এবং থাইরয়েডের সমস্যার মতো হরমোনজনিত পরিবর্তনও দেখা দিতে পারে, আর পুরুষ ও নারী উভয়েরই প্রজননতন্ত্র আক্রান্ত হতে পারে। কারও কারও ক্ষেত্রে ব্যক্তিত্ব ও আচরণেও পরিবর্তন আসে।
বিরল কিছু ক্ষেত্রে এই রোগ টিউমার হওয়ার আশঙ্কা বাড়িয়ে দিতে পারে।
সাধারণ উপসর্গ
⚠️ এই উপসর্গের তালিকা শিক্ষামূলক উদ্দেশ্যে। এই উপসর্গগুলি থাকার অর্থ এই নয় যে আপনার এই অবস্থা রয়েছে। সঠিক নির্ণয়ের জন্য একজন ডাক্তারের পরামর্শ নিন।
সাধারণত ব্যবহৃত ওষুধ
⚠️ এই ওষুধগুলি সাধারণত এই অবস্থার নিশ্চিত নির্ণয়ের জন্য ব্যবহৃত হয়। এটি একটি সুপারিশ বা প্রেসক্রিপশন নয়। চিকিৎসা অবশ্যই আপনার ডাক্তার দ্বারা নির্ধারিত হতে হবে।
No medicines have been linked to this condition yet.
Causes
মায়োটনিক ডিসট্রফি হলো ডমিন্যান্ট বা প্রকট ধরনের বংশগত মাসকুলার ডিসট্রফি (MD)। সাধারণত এটি বাবা বা মায়ের যেকোনো একজনের কাছ থেকে সন্তানের মধ্যে আসে।
আপনার যদি ডমিন্যান্ট ধরনের বংশগত MD থাকে, তাহলে আক্রান্ত হওয়ার জন্য বাবা-মায়ের যেকোনো একজনের কাছ থেকে পরিবর্তিত জিনটি পাওয়াই যথেষ্ট।
এর মানে হলো, আপনার সঙ্গী যদি এই রোগে আক্রান্ত না-ও হন, তবুও আপনাদের সন্তানের এই রোগ হওয়ার আশঙ্কা থাকে 2 জনে 1 জন। পরিবারে এই রোগের কোনো ইতিহাস নেই, অথচ মায়োটনিক ডিসট্রফি হয়েছে, এমন ঘটনা খুব কমই দেখা যায়।
ক্রোমোজোম 19-এ অবস্থিত DMPK জিনের মিউটেশন বা পরিবর্তনের কারণে মায়োটনিক ডিসট্রফি টাইপ 1 হয়। আর মায়োটনিক ডিসট্রফি টাইপ 2 হয় আলাদা একটি জিনের পরিবর্তন থেকে, যার নাম CNBP জিন; এটি থাকে ক্রোমোজোম 3-এ।
সাধারণত রক্ত পরীক্ষার মাধ্যমেই মায়োটনিক ডিসট্রফি শনাক্ত করা নিশ্চিত হওয়া যায়।
পরিবারের কোনো বাবা-মা কিংবা দাদা-দাদি বা নানা-নানির শরীরে হয়তো খুব সামান্য মাত্রার জিনগত পরিবর্তন ছিল, যা কখনো কোনো উপসর্গ তৈরি করেনি, কিংবা কখনো ধরাই পড়েনি। সাধারণত পুরো পরিবারকে নিয়ে যত্নসহকারে ও বিশদভাবে পরীক্ষা-নিরীক্ষা করলে দেখা যায়, পরিবারের আরও কয়েকজন সদস্যের মধ্যেও এই রোগ রয়েছে।
Treatment
মায়োটনিক ডিস্ট্রফি পুরোপুরি সারানোর কোনো চিকিৎসা এখনো নেই, তবে উপসর্গগুলো সামলাতে সাহায্য করে এমন বেশ কিছু সহায়ক চিকিৎসা আছে।
আপনার যদি মায়োটনিক ডিস্ট্রফি থাকে, তাহলে হৃদযন্ত্রের সমস্যা দেখা দেবে। এ কারণে হৃৎস্পন্দনের ছন্দ পরীক্ষা করার জন্য আপনার নিয়মিত ইসিজি (ECGs, ইলেকট্রোকার্ডিওগ্রাম) করানো দরকার, সেই সঙ্গে একটি ইকোকার্ডিওগ্রামও।
এ ছাড়া আরও কিছু পরীক্ষা ও নিয়মিত পর্যবেক্ষণের জন্য আপনাকে একজন কার্ডিওলজিস্ট (হৃদরোগ বিশেষজ্ঞ) দেখাতে হবে। হৃৎপিণ্ডের কাজ ভালো করতে সাহায্য করে এমন ওষুধ কার্ডিওলজিস্ট লিখে দিতে পারেন, আর কোনো কোনো ক্ষেত্রে হৃৎপিণ্ডকে সহায়তা দেওয়ার জন্য আপনার শরীরে পেসমেকার বা আইসিডি (ICD, ইমপ্ল্যান্টেবল কার্ডিওভার্টার ডিফিব্রিলেটর) বসানোর প্রয়োজন হতে পারে। এটি বুকের চামড়ার নিচে বসানো হয়।
পেশির শক্ত হয়ে যাওয়ার সমস্যায় সাহায্য করতে আপনার চিকিৎসক মেক্সিলেটিনের মতো ওষুধের কথাও ভাবতে পারেন।
আপনার ডিসফেজিয়া (খাবার গিলতে অসুবিধা) যদি মৃদু হয়, তাহলে খাদ্যাভ্যাসে পরিবর্তন ও স্পিচ থেরাপি অনেক সময়ই কাজে দেয়। এর কারণে যদি ওজন উল্লেখযোগ্যভাবে কমে যায়, তাহলে একজন ডায়েটিশিয়ান খাদ্য সাপ্লিমেন্ট নেওয়ার পরামর্শ দিতে পারেন।
ডিসফেজিয়া যদি তীব্র হয়, তাহলে অ্যাসপিরেশন নিউমোনিয়ার ঝুঁকি থাকে। খাওয়ানোর ভিন্ন একটি পদ্ধতিতে গেলে এটি ঠেকানো যায়। এমন ক্ষেত্রে আপনার গ্যাস্ট্রোস্টমি লাগতে পারে। এটি একটি ছোট অস্ত্রোপচার, যেখানে পেটের সামনের দিক দিয়ে একটি নল সরাসরি পাকস্থলীর ভেতরে ঢোকানো হয়। এটি পিইজি (PEG, পারকিউটেনিয়াস গ্যাস্ট্রোস্টমি) বা আরআইজি (RIG, রেডিওগ্রাফিক্যালি ইনসার্টেড গ্যাস্ট্রোস্টমি) হিসেবে করা হতে পারে।
গ্যাস্ট্রোস্টমি আপনার শরীরে পর্যাপ্ত পুষ্টি ও পানি পৌঁছানো নিশ্চিত করতে সাহায্য করে, অ্যাসপিরেশন নিউমোনিয়ার ঝুঁকি কমায়, আবার আপনি পারলে অল্প পরিমাণে খাবার বা পানীয় গিলতেও পারবেন। পিইজি বা আরআইজি নল সহজেই কাপড়ের নিচে ঢেকে রাখা যায়।
ডায়াবেটিস বা হরমোনজনিত অন্যান্য সমস্যা সামলানোর জন্য আপনাকে একজন এন্ডোক্রিনোলজিস্ট দেখাতে হবে, আর শ্বাস-প্রশ্বাসের পেশির শক্তি এবং ফুসফুস কতটা ভালোভাবে কাজ করছে তা পরীক্ষার জন্য সম্ভবত একজন শ্বাসতন্ত্র বিশেষজ্ঞকেও দেখাতে হতে পারে।
বুকের পেশি দুর্বল হয়ে পড়লে শ্বাস নিতে সাহায্য করার জন্য আপনার একটি যন্ত্রের প্রয়োজন হতে পারে, বিশেষ করে ঘুমের সময়। এতে দিনের বেলায় আপনার যে ক্লান্তি বা ঘুম ঘুম ভাব থাকে, তা-ও কমতে পারে।
কারও কারও ডায়রিয়া, কোষ্ঠকাঠিন্য বা প্রস্রাব-পায়খানা ধরে রাখতে না পারার সমস্যা হয়। আপনার ক্ষেত্রে এমনটা হলে আপনাকে একজন গ্যাস্ট্রোএন্টারোলজিস্টের কাছে পাঠানো হতে পারে।
দেখা গেছে, ব্যায়াম মায়োটনিক ডিস্ট্রফিতে আক্রান্ত মানুষদের উপকারে আসে। এসবের জন্য আপনাকে বিশেষজ্ঞের কাছে পাঠানো হতে পারে:
- ফিজিওথেরাপি, পেশির শক্তি ও নমনীয়তা বাড়াতে সাহায্য করার জন্য
- চলাচলের সহায়ক সরঞ্জাম, যেমন হাঁটার লাঠি, ক্রাচ বা হুইলচেয়ার
- অকুপেশনাল থেরাপি, আপনার স্বাবলম্বিতা ধরে রাখতে সাহায্য করার জন্য
এই রোগের সঙ্গে মানিয়ে নিতে আপনার বা আপনার সন্তানের সহায়তার জন্য আপনি হসপিস কেয়ার নেওয়ার কথাও ভাবতে পারেন। হসপিস সেবা থেকে যেসব সহায়তা পাওয়া যায়:
- কাউন্সেলিং
- ব্যথা নিয়ন্ত্রণ
- রেসপাইট কেয়ার বা পরিচর্যাকারীদের বিশ্রামের সুযোগ
প্যালিয়েটিভ কেয়ার সম্পর্কে আরও পড়ুন।
অনুগ্রহ করে আপনার নাম, ঠিকানা বা ব্যক্তিগত কোনো স্বাস্থ্য সমস্যার মতো ব্যক্তিগত তথ্য দেবেন না।