Deafblindness

What causes deafblindness?

There are many potential causes of deafblindness. Some babies are born deafblind, but in many cases the hearing and/or vision loss occurs later in life.

Causes of deafblindness include:

• age-related hearing loss
• genetic conditions, such as Usher syndrome
• an infection picked up during pregnancy, such as rubella (German measles)
• cerebral palsy – a problem with the brain and nervous system that mainly affects movement and co-ordination
• eye problems associated with increasing age, such as cataracts

Read more about the causes of deafblindness

Causes of deafblindness

There are many possible causes of deafblindness. The condition can either be present at birth or develop later in life.

Deafblindness from birth

Deafblindness from birth is known as congenital deafblindness.

It can be caused by:

• problems associated with premature birth (birth before 37 weeks of pregnancy)
• an infection picked up during pregnancy, such as rubella (German measles), toxoplasmosis or cytomegalovirus (CMV)
• genetic conditions, such as CHARGE syndrome or Down’s syndrome
• cerebral palsy – a problem with the brain and nervous system that mainly affects movement and co-ordination
• foetal alcohol syndrome – health problems caused by drinking alcohol in pregnancy

Deafblindness later in life

In most cases, deafblindness develops later in life. This is known as acquired deafblindness.

A person with acquired deafblindness may be born without a hearing or sight problem and then later loses part or all of both senses. Alternatively, someone may be born with either a hearing or vision problem, and then later loses part or all of the other sense later on.

Problems that can contribute to acquired deafblindness include:

• age-related hearing loss
• Usher syndrome – a genetic condition that affects hearing, vision and balance
• eye problems associated with increasing age, such as age-related macular degeneration (AMD), cataracts and glaucoma
• diabetic retinopathy – a complication of diabetes where the cells lining the back of the eye are damaged by high blood sugar levels
• damage to the brain, such as from meningitis, encephalitis, a stroke or severe head injury

Sense has further information about the causes of deafblindness.

বধির-অন্ধত্ব শিশুর জন্মের কিছুদিন পরেই ধরা পড়তে পারে, আবার পরবর্তী জীবনে করা পরীক্ষার মাধ্যমেও শনাক্ত হতে পারে।

আপনার বা আপনার সন্তানের শ্রবণশক্তি অথবা দৃষ্টিশক্তি নিয়ে যেকোনো সময় কোনো দুশ্চিন্তা হলে আপনার চিকিৎসকের সঙ্গে কথা বলুন।

পরিবারের কোনো সদস্য বা বন্ধুকে নিয়ে চিন্তিত হলে তাঁকে চিকিৎসকের কাছে যেতে উৎসাহ দেওয়ার চেষ্টা করুন।

নবজাতকের স্ক্রিনিং

আপনার শিশু যদি বধির-অন্ধ হয়ে জন্মায়, তবে সাধারণত নবজাতকের স্ক্রিনিংয়ের সময়ই তা ধরা পড়ে।

এটি কয়েকটি ধারাবাহিক পরীক্ষা, যার মাধ্যমে দেখা হয় শিশুর জন্ম থেকে কোনো গুরুতর স্বাস্থ্য সমস্যা আছে কি না, যার মধ্যে চোখ বা শ্রবণশক্তির সমস্যাও পড়ে।

এই পর্যায়ে কোনো সমস্যা ধরা না পড়লে, শিশু বড় হওয়ার সঙ্গে সঙ্গে নিয়মিত স্বাস্থ্য পরীক্ষার সময় তা শনাক্ত হতে পারে।

প্রাপ্তবয়স্কদের শ্রবণ ও দৃষ্টি পরীক্ষা

বেশিরভাগ ক্ষেত্রে বয়স বাড়ার সঙ্গে সঙ্গে বধির-অন্ধত্ব দেখা দেয়। এটি ধীরে ধীরে হতে পারে, তাই আপনার দৃষ্টিশক্তি বা শ্রবণশক্তি যে খারাপ হচ্ছে, তা প্রথমে আপনি খেয়ালই না-ও করতে পারেন।

এ কারণে কোনো সমস্যা আছে কি না তা জানতে নিয়মিত চোখ পরীক্ষা করানো জরুরি। প্রাপ্তবয়স্কদের সাধারণত প্রতি দুই বছর অন্তর চোখ পরীক্ষা করানো উচিত।

আপনার যদি মনে হয় আপনার শ্রবণশক্তি কমে যাচ্ছে, তাহলে যেকোনো সময় চিকিৎসকের কাছে গিয়ে শ্রবণ পরীক্ষা করানোর জন্য অনুরোধ করতে পারেন।

পরীক্ষায় যদি দেখা যায় কারও শ্রবণ ও দৃষ্টি, দুটোতেই সমস্যা আছে, তাহলে তাঁকে বধির-অন্ধ হিসেবে শনাক্ত করা হতে পারে।

রোগ শনাক্ত হওয়ার পরও তাঁর শ্রবণ ও দৃষ্টিশক্তি নিয়মিত মূল্যায়ন করে যাওয়া উচিত, কারণ প্রতিটি ইন্দ্রিয় কতটা ক্ষতিগ্রস্ত হয়েছে, তার ওপরই নির্ভর করবে তাঁর কতটা যত্ন ও সহায়তা প্রয়োজন।

বিশেষজ্ঞ মূল্যায়ন

বধির-অন্ধত্ব শনাক্ত হওয়ার সঙ্গে সঙ্গে স্থানীয় কর্তৃপক্ষের উদ্যোগে একটি বিশেষজ্ঞ মূল্যায়নের ব্যবস্থা করা উচিত।

এই মূল্যায়ন কেবল এমন একজন বিশেষভাবে প্রশিক্ষিত পেশাদারের করা উচিত, যিনি বধির-অন্ধ ব্যক্তির সামর্থ্য ও প্রয়োজনগুলো চিহ্নিত করতে সক্ষম। মূল্যায়নে নিচের বিষয়গুলোর ক্ষেত্রে তাঁর প্রয়োজন যাচাই করা উচিত:

• যোগাযোগ
• একজন মানুষের সঙ্গে সরাসরি ব্যক্তিগত সংস্পর্শ
• সামাজিক মেলামেশা
• মানসিক সুস্থতা
• চলাফেরায় সহায়তা
• সহায়ক প্রযুক্তি
• পুনর্বাসন

এই মূল্যায়নে ব্যক্তির বর্তমান প্রয়োজনের পাশাপাশি ভবিষ্যতে যেসব প্রয়োজন দেখা দিতে পারে, সেগুলোও বিবেচনায় নেওয়া হবে।

একজন বধির-অন্ধ ব্যক্তির শ্রবণ ও দৃষ্টিশক্তির মাত্রা এবং তাঁর ব্যক্তিগত প্রয়োজনের সঙ্গে মানানসই সেবা পাওয়ার সুযোগ থাকা উচিত। মূলত অন্ধ বা বধির ব্যক্তিদের জন্য তৈরি সাধারণ সেবাগুলো সব সময় তাঁদের জন্য উপযুক্ত না-ও হতে পারে।

বধির-অন্ধ ব্যক্তিদের জন্য কী কী চিকিৎসা ও সেবা পাওয়া যায়, সে সম্পর্কে আরও পড়ুন।

Managing deafblindness

It’s not always possible to treat the underlying causes of deafblindness, but a range of care and support services is available to help people with the condition.

Most deafblind people will still have some hearing and/or vision. The level of care and support they need will depend on how severe their hearing and vision problems are.

Individual care plan

The individual abilities and needs of a deafblind person should be assessed soon after they’re diagnosed. This will allow a tailored care plan to be drawn up.

The care plan will aim to:

• preserve and maximise any remaining sensory functions the person has
• teach alternative communication methods such as the deafblind manual alphabet (see below)
• help the person retain as much independence as possible – for example, by recommending they receive training to use a long cane or guide dog or through the provision of a communicator guide
• for young children, ensure their educational needs are met

Read further information

• Sense: Benefits and money
• Sense: Support for disabled children and young people

Communication systems

As deafblindness can make communicating by speech and writing difficult, alternative forms of communication may be necessary.

The main communication systems used by deafblind people include:

• clear speech – speaking clearly is one of the most effective and common ways of communicating with deafblind people who have some remaining vision and hearing
• deafblind manual alphabet – a tactile form of communication where words are spelt onto the deafblind person’s hand using set positions and movements
• block alphabet – a simple tactile form of communication where a word is spelt out in capital letters that are drawn onto the deafblind person’s palm
• hands-on signing – an adapted version of British Sign Language (BSL) where the deafblind person feels what’s being signed by placing their hands on top of the signer’s hand
• visual frame signing – an adapted version of BSL where the signs are adapted to be signed in a smaller space to match the position and size of a deafblind person’s remaining sight
• braille – a system that uses a series of raised dots to represent letters or groups of letters
• moon – similar to Braille, but uses raised, adapted capital letters that are simpler to feel

Read further information:

• Sense: Ways of communicating

Vision aids

For some deafblind people, it may be possible to improve vision using low vision aids, such as glasses, magnifying lenses and task lights.

Specially designed items, such as telephones and keyboards, may also help someone who is visually impaired.

The Royal National Institute of Blind People (RNIB) has more information about everyday living with vision loss, including advice about the technology available to help with everyday tasks.

Many libraries stock a selection of large-print books and ‘talking books’, where the text is read aloud and recorded onto a CD. The RNIB also offer a talking book subscription service, where books can be ordered and delivered directly to your home for a small annual fee.

Read further information:

• RNIB: Assistive aids and technology

Hearing aids and implants

Some deafblind people may benefit from wearing a hearing aid. There are various hearing aid styles available to suit different types of hearing loss and personal preference.

Hearing aids use microphones to collect the sound from the environment, amplify it and deliver it into the ear canal of the wearer so that it can be processed by the auditory system. An audiologist (hearing specialist) will be able to recommend the most suitable type of aid after testing your hearing.

For some people, hearing aids that deliver the sound into the ear canal are not appropriate. In these cases, hearing may be improved using a surgically implanted hearing system, such as a cochlea implant or bone conducting hearing implant.

While these still use a microphone to collect the sound initially, they then covert that sound into either an electrical signal or vibration, passing it to the inner or middle ear for processing by the auditory system.

Want to know more?

• Sense: Assistive technology for people with hearing loss
• RNID: Hearing aids

One-to-one support

Every deafblind person is entitled to help from a specially trained one-to-one support worker if they need it.

Depending on the person’s situation, this may be a:

• communicator guide – someone who works with people who have become deafblind later in life, to offer the support the person needs to live independently
• interpreter – someone who acts as a communication link between the deafblind person and other people, using the deafblind person’s preferred method of communication
• intervenor – someone who works with children and adults who were born deafblind, to help them experience and join in the world around them as much as possible

Treating underlying conditions

Some conditions that affect hearing and vision can be treated using medication or surgery. For example:

• cataracts can often be treated by surgically implanting an artificial lens in the eye
• glaucoma can often be treated using eye drops or laser surgery – read more about treating glaucoma
• diabetic retinopathy can be treated in the early stages using laser surgery

Some causes of temporary hearing loss are also treatable, such as a build-up of earwax or middle ear infections.

Don’t include personal information e.g. name, location or any personal health conditions.

বধির-অন্ধ মানুষদের সাহায্য করার জন্য নানা ধরনের যত্ন ও সহায়তা সেবা রয়েছে।

প্রত্যেক বধির-অন্ধ মানুষের শ্রবণ ও দৃষ্টিশক্তি হারানোর মাত্রা আলাদা হয়, তাই তাঁদের যত্নের চাহিদাও হয় একেবারে নিজস্ব।

একজন বধির-অন্ধ মানুষের যত্নের সাধারণ লক্ষ্যগুলো হলো:

• তাঁর যতটুকু দৃষ্টি বা শ্রবণশক্তি অবশিষ্ট আছে, তা রক্ষা করা ও যতটা সম্ভব কাজে লাগানো। এর জন্য ছানির মতো মূল রোগের চিকিৎসা, চশমা পরা কিংবা হিয়ারিং এইড ব্যবহারের প্রয়োজন হতে পারে
• যোগাযোগের বিকল্প পদ্ধতি শেখানো, যেমন হাতের ওপর হাত রেখে ইশারা ভাষা (হ্যান্ড অন হ্যান্ড সাইনিং) বা ব্রেইল
• যতটা সম্ভব স্বনির্ভরতা ধরে রাখতে বা গড়ে তুলতে সাহায্য করা। যেমন, তাঁকে লম্বা ছড়ি (লং কেন) ব্যবহার করতে শেখানো, গাইড ডগ দেওয়া কিংবা একজন কমিউনিকেটর গাইডের ব্যবস্থা করা

ঠিক কী ধরনের যত্ন ও সহায়তা প্রয়োজন, তা নির্ধারণের জন্য আপনার স্থানীয় কর্তৃপক্ষের একটি মূল্যায়নের ব্যবস্থা করার কথা।

বধির-অন্ধত্ব সামলানো সম্পর্কে আরও পড়ুন